Les dessous obscurs de la maladie (la douleur de l'intime - suite)

Âmes sensibles s'abstenir ! Oui je vous préviens d'emblée : j'ai vécu une situation de m… et je vais oser en parler !

Lorsque j'ai vu mon état physique commencer à se dégrader sérieusement, j'ai imaginé le pire. Ne plus savoir marcher, me retrouver clouée dans un fauteuil, voir mes mains qui ne répondent plus, ou encore perdre la parole, la mémoire ou même ma capacité à avaler. Et surtout perdre toute autonomie et devoir demander de l'aide pour la moindre petite chose. Tout cela, je le voyais chez d'autres et je savais que cela pouvait m'arriver aussi. Mais les problèmes cachés je m'y attendais beaucoup moins.

Mais voilà, en quelques mois seulement, je me retrouve incontinente. Totalement incapable de retenir quoi que ce soit. Je savais que les soucis liés à ‘l'évacuation des déchets’ étaient monnaie courante dans la maladie. Les fuites et les urgences, je connaissais déjà et je m'en arrangeais. Mais là, on parle d'autre chose. Et c'est vraiment la galère, ça je vous le dis.

Comment arriver à vivre encore et à profiter de la vie quand votre corps se lâche sans vergogne ? Est-ce que cela a encore un sens de continuer lorsque votre entrejambes n'est plus qu'une cuvette quasi inondée en permanence ? Honnêtement, je me suis posé la question. J'en ai pris un sacré coup au moral et j'avoue que je suis descendue bien bas dans les entrailles de l'enfer.

L'urologue que j'ai rencontrée est une super professionnelle, mais bien plus douée dans sa pratique qu'en psychologie de la communication. En 15 minutes, je me suis retrouvée avec un paquet de sondes dans les mains, un rendez-vous pour faire des injections de botox dans la vessie et une injonction à apprendre l'auto sondage au plus vite. Je me suis pris un 36 tonnes dans la tronche en moins de temps qu'il faut pour le dire et l'enfer est devenu encore plus noir.

Oui, j'avoue, je suis sarcastique et ça n'est pas vraiment mon style. Mais à ce moment-là, c'est la seule façon qui me permettait d'exprimer mon désarroi. Cette fois, je ne vous demanderai pas d'imaginer la situation, c'est inimaginable quand on ne le vit pas. Mais c'est la réalité quotidienne d'une majorité de personnes atteintes de maladies neurologiques. Et ça, je n'avais pas voulu le voir. Mais une fois dans l'évidence de la situation, je n'ai pas eu le choix.

Pendant plusieurs semaines, ce fût mon sujet de conversation principal. Pas drôle, je vous l'accorde. Mais quand vous avez des choix à faire sans savoir s'ils ne feront pas pire que mieux, ça cogite fermement dans votre tête et vous avez besoin d'en parler. Et soudain, vous réalisez que le sujet n'est en fait pas si tabou, et que bien des compagnons de galère sont concernés.

On a parlé sondages, botox, agrandissement de la vessie, sondage par le nombril, ablation d'organe, poche à demeure et langes de toutes sortes. En quelques jours, je suis devenue une experte en la matière. J'ai retardé ma décision et j'ai pesé le pour et le contre. Il m'a fallu du temps, beaucoup de larmes et heureusement beaucoup de soutien.

Il y a des choses tellement banales et habituelles dans la vie que tout à coup, lorsqu'elles ne fonctionnent plus, vous réalisez à quel point elles sont importantes et peuvent vous compliquer l'existence. Cette compagne qui m'accompagne au quotidien depuis quelques années, m'aura appris bien des choses. Et notamment à accepter qu'il n'y a pas de solutions parfaites pour vivre avec elle. Il y a des adaptations à faire, des choix difficiles et beaucoup, beaucoup de tolérance. Chaque solution à ses inconvénients et il s'agit de faire le choix le plus acceptable pour continuer à vivre un tant soit peu.

Il existe des solutions mais pas de miracle. Aujourd'hui il m'arrive parfois de pouvoir me lâcher dans une vraie cuvette. Et, aussi dingue que cela puisse paraître, c'est un bonheur et une petite victoire qui fait du bien. C'est fou quand votre corps vous abandonne, comme on peut en arriver à se réjouir de choses tellement bêtes et banales. Mais je sais que ce n'est qu'un petit répit et que tôt ou tard, il me faudra passer par une solution bien plus invasive. La différence, c'est qu'aujourd'hui je m'y attends et je n'ai plus peur d'en parler.

Les dessous obscurs de notre anatomie peuvent rendre notre relation à notre intimité très difficile, voire douloureuse. Il y a tellement de deuils à faire, tant de non-dits à dépasser, et tant de gêne, voire de honte à accueillir. Ma pudeur, ça fait un bout de temps que je l'ai jetée par-dessus mon épaule. Sinon, je n'aurais jamais osé vous en parler. Après tout, tout cela est humain et les tabous qui entourent le plus intime de notre histoire nous donnent souvent bien du fil à retordre. Il faut du courage pour oser leur tordre le cou et les mettre de côté. Mais c'est chose possible.

Alors j'ai décidé d'écrire ce texte en hommage à toutes ces précieuses personnes qui ont bien voulu m'écouter, me parler et m'aider à choisir. Et aussi en espérant pouvoir être à mon tour un soutien, voire une oreille pour ceux et celles qui un jour ou l'autre risquent de se retrouver confrontés à ce genre de douleur. Personne n'a la solution pour quelqu'un d'autre et la résolution miracle n'existe malheureusement pas. Mais savoir qu'on n'est pas seul et qu'on peut être entendu dans sa détresse, c'est un cadeau précieux pour remonter du fond des abysses.

Alors si simplement oser partager peut aider, c'est avec bonheur que je le fais. Au moins ainsi, peut-être pourrais je encore être utile à quelque chose malgré mes capacités de plus en plus réduites. Qui sait ?

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