La grande roue de la vie

(ou des jours avec et des jours sans)

Connaissez vous cette charmante compagne appelée ‘ma crise de mal partout ‘ ? Non? Ouf, tant mieux pour vous ! Parce que c'est une sacrée intruse qui s'invite sans crier gare. Elle ne prend pas la peine de s'annoncer et débarque au plein milieu de votre journée. Peu importe ce que vous faites ou comment vous vous sentez, c'est elle qui choisit. Elle ne vous laisse aucun choix. Elle s'abat sur vous quand ça lui convient et s'empare de vous avec une force qui vous terrasse et vous laisse aussi déglinguée qu'un vieux paquet de linge sale. Vous n'êtes plus qu'une masse informe de douleur et de peine. Et elle peut vous squatter sans vergogne pendant des heures. Bref, c'est une compagnie à éviter à tout prix car dès qu'elle fait votre connaissance, elle s'installe dans votre vie et s'y accroche comme une sangsue. Et inutile d'essayer de l'oublier, elle, elle ne vous oublie pas, croyez moi !

LA SEP, comme sans doute pas mal d'autres pathologies chroniques et/ou neurologiques, est un foyer idéal pour les douleurs en tout genre. Douleurs neuropathiques, musculaires, spasmes, crampes, picotements, lancements, douleurs d’appui, coups de couteau, piqûres intempestives, raideurs et autres joyeusetés font quasi partie du quotidien. Il ne se passe pas une journée sans que votre chère compagne ne se rappelle à vous. Comme si elle craignait qu'on l'oublie. Ben oui, comme si c'était possible !

Il y a trois jours, j'écrivais sur les petits bonheurs d'un rayon de soleil. Et hier, le blanc manteau neigeux était passé par là et m'a donné envie d'écrire sur le mystère de l'au-delà. Car oui, le quotidien avec la maladie est un sacré parcours de montagnes russes. Un jour bien et l'autre pas. Un jour gai et l'autre triste. Un jour heureux et l'autre au plus bas. Parfois même, bien être et douleurs se côtoient en quelques heures. Et il peut même arriver que rire et larmes se superposent comme des complices. Même si je donne l'impression d'être forte et si j'ai la chance de savoir positiver au maximum, il y a des jours où trop, c'est trop.

Je n'aime pas me plaindre. Mais je dois reconnaître que mon existence n'est pas du tout ce que j'aurais aimé qu'elle soit. Qui d'ailleurs rêverait de se retrouver avec une maladie incurable qui handicape de plus en plus au fil du temps? Je vous jure qu'il en faut du courage et de la volonté pour continuer la route. Et je vous avoue que régulièrement, l'envie que tout s'arrête me traverse.

C'est vrai quoi, ça rime à quoi tout ça? Qu'est-ce que je fais encore là à souffrir comme ça et à me retrouver dans une telle dépendance ? Quand la douleur, la fatigue physique et morale qu'elle engendre, et les difficultés qui s'ensuivent me terrassent, il m'arrive en effet de penser au pire. Alors je craque. Je m'effondre, je pleure, je râle, j'enrage. C'est comme un tsunami qui me submerge. Je n'ai plus l'énergie pour résister. Je suis comme une loque humaine. Et je maudis cette vie de merde qui me confine dans un corps de plus en plus bancal.

derniers jours, j'aurais aimé profiter de la neige, aller faire une belle balade, respirer, m'en prendre plein les yeux. J'aurais tellement aimé pouvoir encore nourrir toute ma volière naturelle et rire du petit manège autour des mangeoires. Dieu que j'aurais aimé encore faire tout ça. Sauf que ça fait déjà un bout que je n'en suis plus capable. Oui je peux le faire en imagination mais même si ça fait du bien et que ça m'aide, le concret n'a quand même pas son pareil. Et puis en plus ici, ça fait des semaines que je suis coincée entre deux pièces de la maison, parce qu'une stupide chute m'a condamnée à la chaise roulante. La totale quoi.

Alors oui je craque et je râle. Et j’agonis cette foutue maladie. Heureusement pour moi, je peux écrire tout ça, le déposer et vous l'exprimer. Et sachez le, ça m'aide vraiment.

Mais surtout, ne me plaignez pas en me lisant. Ça ne m'aidera pas, et vous non plus d'ailleurs. Non, surtout ne faites pas ça. Nous sommes des millions sur cette terre à vivre des vies plus ou moins compliquées, plus ou moins douloureuses. Pour de multiples raisons, nous sommes des millions sur cette planète à expérimenter la souffrance. L'enfer et le paradis des multiples croyances qui se sont répandues dans ce monde, n'est nulle part ailleurs qu'ici. Les jours ou les moments avec, nous pouvons nous sentir au paradis tant il y a de belles choses autour de nous. Mais les jours et les périodes sans, nous pouvons aussi vivre l’enfer sur terre. C'est la caractéristique principale de la vie dans ce monde de dualité.

Alors si au moment où vous lisez ces mots, tout va bien pour vous, surtout profitez en et nourrissez vous au maximum de ces moments. Et si par contre, comme moi, vous avez du mal avec votre vie à cet instant, dites vous que ca passera. Car c'est évident, nous avons tous des hauts et des bas. Même si certains, c'est sûr, ont plus de bas que d'autres. Mais l'existence est un manège, une grande roue qui tourne. Et même si, parfois, elle est un peu lente à remonter au dessus des nuages, elle finit toujours par y arriver.

En tout cas, si vous vivez des choses difficiles, je vous souhaite de tout cœur d'avoir comme moi, une façon de les exprimer et au moins une oreille pour vous écouter. Car oser dire est sans doute le premier carburant pour relancer la roue. Alors de tout cœur merci. Merci de me permettre l'authenticité. Merci de m'avoir accompagné en me lisant jusque là. Votre présence invisible est une motivation qui m'aide à tenir. Merci…

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