La douleur de l'intime

J'ai les larmes aux yeux en débutant ce texte. Vais-je oser écrire sur ce qui me taraude ce matin ? On parle si peu des soucis d'intimité dans la maladie. Que l'on soit vieux ou jeune, le moment où le handicap nous confronte à cette perte totale de l'intime est un cap qui n'est vraiment pas simple à vivre. Et encore moins à exprimer. Mais comme le dit Annie Ernaux, les choses ne sont pas allées à leur terme tant qu'on ne les a pas écrites. Alors tant qu'à faire, autant les vivre à fond et oser en parler.

Les maladies neurologiques et sans doute d'autres handicaps, nous confrontent sans cesse à nos limites et à nos peurs. La seule solution pour arriver à vivre à peu près correctement avec ces limitations c'est de les accepter. Mais il en est certaines qui sont réellement plus difficiles que d'autres à regarder en face. Si se faire aider pour le ménage, les courses ou les déplacements est assez acceptable, ce qui touche à l'intime c'est une autre histoire.

Qui aurait pu imaginer qu'un jour votre corps vous lâche à un tel point que vous ne contrôlez plus rien. Votre vessie a des spasmes et laisse aller son contenu sans que vous ayez la moindre possibilité de vous retenir. Vous avez beau vous précipiter aux toilettes, vous arrivez toujours trop tard. Et d'ailleurs, vous précipiter n'est même plus possible car vos jambes se traînent et vous ne savez plus vous dépêcher. Résultat, vous vous épuisez pour rien. Enfin pas pour rien car comme vous êtes mouillé, vous êtes obligé de vous changer, ce qui vous épuise encore plus. Et ce sera peut-être rebelote dans moins de 2 heures. Jusqu'à ce que finalement vous soyez tellement fatigué que vous restez scotché sur la lunette du wc et que vous soyez obligé d'appeler à l'aide pour vous en sortir. Car oui croyez moi cela arrive.

Et puis il a les intestins et ça c'est encore autre chose. Entre les périodes où ils ne fonctionnent pas et celles où ils fonctionnent trop, vous ne savez pas toujours sur quel pied danser. Entre les laxatifs, les lavements, les ballonnements, les flatulences et les spasmes douloureux, votre transit ne se laisse jamais oublier. Si la maladie est la fidèle compagne de chaque instant, les troubles qu'elle engendre sont parfois si désagréables qu'ils peuvent susciter une forme de honte même en sachant qu'on n'y est pour rien.

Imaginez vous, vos intestins se sont vidés un peu trop violemment et vous êtes arrivé un peu trop tard à destination. Résultat, vous en avez partout. Vous déshabiller est difficile mais vous faites l'effort. Puis vient l'étape du nettoyage et là vous avez du mal à vous tenir debout et à accomplir les gestes nécessaires. Vous faites du mieux que vous pouvez mais vos mains sont engourdies et peu sensibles alors vous ne contrôlez plus bien vos gestes. Bref je vous laisse deviner… Alors solution idéale, vous essayez de prendre une douche. Sauf qu'habituellement, la douche c'est avec une infirmière et qu'elle ne vient pas aujourd'hui. Vous essayez de vous débrouiller mais vous avez du mal à tenir debout, tout vous glisse des mains, vous tombez assis sur le siège de douche et vous vous mettez à pleurer comme un bébé… epuisé, souillé, honteux, découragé, et tellement en colère face à votre désespérante incapacité. Et in fine vous n'avez pas d'autre choix que d'appeler à l'aide. Quelle douleur!

Parce que oui quelque soit notre âge, le handicap peut nous amener à redevenir aussi dépendant qu'un tout petit. Sauf que ce qui est naturel pour un bébé, ne l'est plus du tout pour un grand qui a mis toute son énergie pour apprendre à 'devenir propre'. Combien de temps faut-il à un adulte pour arriver à se laisser torcher, laver, talquer et langer sans ressentir de malaise ? Le refuge des mains de maman a disparu depuis des éternités et la conscience de ce qui se passe est tellement évidente. Et puis il y a les odeurs. Vous qui avez mis toute votre vie un point d'honneur à être propre et frais, vous voilà obsédé par la peur de vos odeurs corporelles, au point parfois de les sentir quand elles n'existent pas.

On ne peut pas imaginer la douleur de l'intime lorsqu'on ne l'a pas soi-même expérimenté, il est difficile de comprendre ce qui se joue lorsque le plus secret de votre être est exposé ainsi à la bonne volonté d'autrui. Et je ne parle pas ici de l'intimité avec un partenaire à qui vous choisissez de livrer les plus intimes parties de vous-même. Même si dans ce cas là aussi, la douleur du plaisir, la peur des accidents et la crainte des odeurs peuvent rendre les choses bien compliquées. Car finalement, que l'intimité avec l'autre soit choisie ou contrainte, elle reste liée à l'image qu'on a de soi et au regard qu'on porte sur la situation. Et quand cette dernière est plus qu' inconfortable, voire même douloureuse, il n'est vraiment pas simple d'y être à l'aise.

Dans une relation de couple, la maladie peut venir s'insinuer entre les deux partenaires comme un intrus dont il faut savoir parler sous peine d'en payer de lourdes conséquences. Mais on n'apprend pas à parler de cela. Et en ce qui concerne la vie sociale, la peur des accidents peut entraîner une coupure radicale et un énorme stress face au regard des autres. Je l'ai souvent expérimenté à mes dépends.

Imaginez, le jour des obsèques de mon père, épuisée par des jours de deuils et des heures de célébration, je me suis retrouvée totalement incapable de me relever d'une toilette un peu trop basse. Il m'a fallu appeler à l'aide et heureusement 2 personnes bien gentilles sont venues me relever et m'aider à me rhabiller. On ne peut imaginer la violence et l'impact psychologique d'un tel instant. Le sentiment d'humiliation à mis du temps à disparaître, croyez le.

Aujourd'hui je me dis que bien des personnes doivent vivre cette histoire d'intimité bafouée. Et le cortège de sentiments douloureux que cela entraîne. Mais s'il est bien un sujet dont on n'ose pas parler, c'est celui là. Apprendre à dire et à exprimer les émotions que ces situations procurent n'est pas chose aisée. Et la douleur que cela peut provoquer est pourtant bien réelle. Alors moi qui n'ai pas trop de mal à mettre des mots sur les ressentis, j'ai décidé de me jeter à l'eau. En espérant ne pas trop vous avoir choqué, et avec l'envie d'ouvrir une brèche sur un sujet bien trop tabou.

Signé W.C. une personne aux initiales prédestinées

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