Avec un peu d'humanité, s'il vous plait !

Je viens de lire ce témoignage d'une jeune artiste ce matin. Quel choc. Je n'arrive pas à m'en remettre. Elle témoigne de sa découverte de la maladie. Et de la façon dont elle l'a appris. " J'ai une bonne nouvelle pour vous. Vous êtes une femme noire mais vous avez un cerveau. Et je pense que vous avez la Sclérose en Plaques " lui a dit le médecin. Raciste et misogyne, la totale !

Je suis sidérée et outrée. Comment un médecin peut-il se comporter comme ça à notre époque. ! On n'est pas des bestiaux que diable. C'est déjà tellement pénible de recevoir ce diagnostic après des mois d'incertitude sans en plus se prendre ça dans la face. Excusez-moi mais m.....alors, ça existe encore ce genre de con. Je dois être bien naïve mais je pensais qu'au moins un médecin… Je n'en reviens pas.

Bon, j'avoue, peut-être que cela me rappelle quelques mauvais souvenirs. Et que, du coup, je réagi assez excessivement. Mais la violence des propos dans un moment aussi délicat est, me semble-t-il toute aussi excessive. Moi qui ai souvent tendance à essayer de comprendre les réactions humaines et à dissocier l'être et ses comportements, là j'ai du mal.

C'est vrai aussi, être soignant n'est pas toujours simple. Les situations peuvent être lourdes, délicates, le corps médical n'est pas immunisé contre les soucis et les mauvais jours. Nous sommes tous humains. Mais tout de même, il y a des limites à ne pas franchir. Et si jamais ça se voulait de l'humour, il est plutôt violent ! Je crois que nous sommes nombreux, quelle que soit la pathologie dont nous sommes atteints, à avoir vécu des moments de violence psychologique dans notre parcours avec le médical. Combien d'entre nous n'ont pas encaissé des annonces frontales de diagnostic. Ou alors des 'vous n'avez rien, c'est dans votre tête'. Ou encore des 'secouez vous ,ce n'est pas si grave'. Et puis 'c'est de votre faute, vous êtes trop gros, trop gras, trop sensible, pas assez sportif.'

Je me souviens de ce gars qui me faisait passer une électromyographie des membres inférieurs. Déjà, l'examen n'est pas très fun, il formait une stagiaire qui avait du mal avec les aiguilles, mais en plus, il me criait dessus. “Mais détendez vous et arrêtez de contracter vos muscles, vous faussez tout l'examen.” Et à la fin “ Tout est normal, il faudrait penser à faire plus de sport et à perdre du poids, ça ne vous ferait sûrement pas de mal “ “ Mais bordel, j'ai la sclérose en plaques con, tu crois vraiment que ça m'amuse”. Évidemment, ça, je l'ai gardé dans ma tête. Et bien sûr, je me suis débrouillée seule pour m'extraire de la table d'examen. Une main tendue aurait été trop demander !

Parfois, on encaisse, on serre les dents, on tente de garder sa dignité. Mais une fois sorti du cabinet, on craque. Sauf que là, à part vos proches, il n'y a personne pour vous aider à encaisser le choc. Et vous qui êtes arrivé avec vos inquiétudes, vous voilà ressorti avec une réponse, certes, mais surtout avec une blessure en plus.

Quand j'y repense, l'annonce de mon diagnostic a été étrange aussi. J'ai appris ma SEP sur un malentendu médical, presqu’entre deux portes, et sans explication aucune. ‘Débrouille toi avec ça, fais tes recherches toi-même et reviens dans trois mois, on parlera traitement.’ Bien sûr c'était il y a plus de vingt ans. Mais tout de même ! Résultat, j'ai tout rejeté en bloc : médecin, maladie, traitement… Et je me suis tournée encore plus fort vers la médecine naturelle. Et pendant quinze ans, je n'ai plus entendu parler de tout ça. Jusqu’ il y quelques années.

Aujourd'hui je me dis parfois que cela m'a épargné des années de traitements lourds et de visites médicales douloureuses. Il y a vingt ans, les traitements étaient rares et vu le type de SEP dont je suis atteinte, cela n'aurait sans doute rien changé. Enfin je ne sais pas… On se rassure comme on peut, les choix sont tellement difficiles quand on navigue entre la peste et le choléra. Et c'est le cas dans bien des maladies : il y a des choix cornéliens à faire, et in fine, on est toujours seul à les assumer.

Heureusement pour elle, cette jeune femme a su rebondir. Elle a fait un séjour de revalidation qui lui a beaucoup apporté et elle a retrouvé l'usage de ses jambes. Heureusement pour elle, elle a été bien mieux encadrée que moi il y a plus de vingt ans. Et heureusement pour nous tous, la conscience du monde médical évolue, même s'il reste encore pas mal de chemin à parcourir. Car comme dans presque tous les domaines, il reste toujours une dichotomie profonde entre rentabilité et humanité.

Mais de plus en plus d'associations de patients se créent pour tenter un dialogue avec le monde scientifique et politique. Alors, j'ose espérer que l'avenir sera plus humain pour tous les jeunes qui développent des pathologies lourdes aujourd'hui. Car si, même tous les soignants ne seront jamais de fin psychologues, je veux croire que l'humain, la compréhension et le respect seront de plus en plus de mise face à la souffrance et à la détresse. C'est un minimum non?

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